В Москве опознали останки главы фонда «Справедливая помощь» Елизаветы Глинки (Доктора Лизы), погибшей при крушении Ту-154 в Черном море 25 декабря. Похороны Глинки пройдут 16 января на Новодевичьем кладбище. После крушения российского самолета, близкая подруга Глинки, основатель благотворительного фонда «Галчонок» Ольга Журавская стала делиться в своем фейсбуке воспоминаниями о докторе Лизе. Дождь с разрешения автора публикует ее остроумные и трогательные зарисовки из жизни Глинки.

«Тут ниже текст, написанный плохо, но искренне. Текст старый, жжшный. Я в нем ничего не стала менять или править. Если в двух словах, это текст про то, как я приехала к Лизе в 2006-м и совершенно охренела от того, что хоспис — это круто. Господи, я даже попугая того помню, который матом орал. Я пока не могу с тобой попрощаться, ты уж меня тоже пойми.

Первое, что я увидела — молодую безупречно одетую женщину. Вы видели ее фотографии в ЖЖ? Забудьте. Они не передают и половины очарования.

У Лизы очень тонкий вкус и, простите ее, роскошная квартира. Стены аквамарином, Лиза, я никогда не видела столько светло-зеленого света и цвета, или в памяти моей оно так только? Огромные, совершенно Питерские окна и потолки. Прямо в балкон залезло дерево всеми своими веточками — понимаю его, к Лизе хочется быть поближе.

„А вот мой ребенок“, — говорит шепотом Лиза и приоткрывает дверь. Там, зарывшись под одеялами, зарылось и спало Лизино сокровище, интересующееся вопросами возвращения горячей воды и нежелающее стричься никогда-никогда.

В хосписе у Лизы светло. Светло и суматошно. Ходят медсестры, врачи, звонят телефоны. „Это, — показывает мне Лиза, — кухня“. В холодильнике, проза жизни, полно продуктов. „Я так долго объясняла, что все можно брать без разрешения, но они до сих пор не привыкли, — сокрушается. „Это, — идем дальше, — бар“. Да-да, бутылки с хорошим и дорогим спиртным.

В Хосписе стерильно чисто и пахнет печеньем. Это оттого, что у Лизы первоклассный уход, чистые душевые, пол, который моют три раза на дню, и еще бог знает, сколько всего делается — ума не приложу.

„Попугай Петрович у нас дурак, — задумчиво говорит Наташа (помощница Глинки. — Дождь), — И кусается. Но мы его отдаем тем больным, которые чувствует себя совсем одиноко“.

“Ты не хочешь со мной ссориться, — говорит Лиза по телефону, — У нас в Москве лежит мальчик, которому нужны деньги. Да, у проклятых, представь, москалей, лежит наш мальчик, которого они обеспечили всем необходимым, а теперь нужны деньги. Ты слышишь? С удивлением отмечаю железные нотки в мягком Лизином голосе. И, уже через секунду — прекрасно — щебечет Лиза, — вот сразу бы так! Когда там следующая революция?“.

Я прошу пройтись по палатам. „Только, — успевает предупредить Лиза, — не говори им, что уезжаю. Они страшно переживают, и такой вой стоит — непереносимый“. Хорошо, что она успела предупредить. „А Лизаветочка Петровна никуда не уезжает?“ — спрашивает Татьяна, бабушка Таня. “Нет, не уезжает, с чего бы“. „Садись ко мне, миленькая, — говорит, — Тебя как зовут?“. “Олечка“, — отвечаю, перенимая уменьшительно-ласкательную манеру. „Ну, садись, Ниночка, поговорим о Боге“.

Позже, вместе с Лизой, заходим к священнику. Лиза убеждает его есть, убеждает, что ему можно все, что захочется. „Вообще, — входит в раж Лиза, — чего вам хочется, говорите, все что угодно!?“. „Ну, чего может хотеть мужчина?“, — скромно глядя на нас, отвечает священник. „Женщину“, — радостно отгадывает Лиза. А я в этот момент думаю, точно самое, но не успеваю сказать вслух. „Шашлык“, — растеряно отвечает священник. „Я завтра же, завтра же привезу“, — обещает Лиза. Когда выходим из палаты смотрим, не сдерживаем смех.

Детская комната в хосписе — страх и боль. Кроватка, диванчик, игрушки, кондиционер. Не хочу об этом, но главная Лизина радость, что комната пустует.

Елизавета Глинка и Ольга Журавская / фото: страница Ольги Журавской в фейсбуке

Позже, сидя в ресторане, звонит телефон, после которого Лиза начинает разве что не прыгать. Кличко (не помню какой) приедет к мальчику, который так об этом мечтает, этот мальчик, он совсем без мамы. Только это конфиденциально, а то прибегут журналисты. Но можно я напишу в ЖЖ, потом? Можно, конечно. А что с мальчиком, осторожно спрашиваю. Объясняет. Диагноз серьезный, но не смертельный. Лиза помогает всем.

Лизина помощница Наташа, светлая и красивая, мгновенно организует встречу, потому что она разбирается в Лизиных контактах быстрее последней.

Я подарила Лизе букет от себя и от Оли Т. Эти цветочки расставили в вазочки по палатам. Как красиво, радовалась бабушка Таня. А шашлык Лиза привезла».

«Еще Лиза очень смешно зачитывала нам вслух негативные комментарии: „Надо гнать эту дрянь в шеееееееею, хватит ей жировать на наши дееееееньги“, — гнусаво тянула она. После чего добавила: „К слову, надо бы гнать вас всех из наших роскошных хором“.

Примерно в этот момент в подвале на Пятницкой в очередной раз вырубился свет, и мы все немножко описались от страха. Повисла пауза. „Это, видимо, тьма опустилась на ненавидимую прокуратором Глинку“, — подвела Лиза итоги вечера».

(Мне кажется или я рушу реноме святой?)

фото: страница Ольги Журавской в фейсбуке

«Лиза любила, чтоб все в гробу лежали при полном параде, а потому хоронила киевских постояльцев хосписа в костюмах мужа тайком от, собственно, мужа. Естественно, Глеб хмуро и не без удивления ходил вокруг собственного шкафа не понимая, с какой стати в его жизни образовалась типично женская проблема: нечего надеть».

«Вот вы говорите — делись воспоминаниями. Я пару дней назад с легкой руки прекрасной Наташи дошла до ручки и поговорила про Лизу с BBC. Там в конце диктор своим сексуальным британским английским спросил, было ли у меня прозвище, которое мне дала Лиза. Я прикинула, как перевести на английский „Рыжая ******* (проститутка)“, и сухо ответила, что „от горя пока не могу об этом“».

«Писала текст про Лизу (ничего не вышло), вспомнила маленькое. Мы с Лизой сидели где-то в центре Москвы, пили винище, сплетничали, ну обычное. „Короче, — сказала я, отрываясь от телефона, — сейчас к нам придет этот, я волнуюсь“.

Только этот явился, как Лиза вместо „здрасьте“ зашуршала: „Ты вообще понимаешь, какое сокровище тебе досталось? Да наша рыжая читала Шекспира в оригинале!“.

Конечно, никакого Шекспира в оригинале я не читала, но Лиза умела продать лежалый товар не моргнув глазом».

«Я как-то спросила у Лизы, чем бы она занималась, если бы не паллиатив, и она ответила, что изучала бы женский оргазм. Увидев мои вытаращенные глаза, пояснила: а что, такое же гиблое дело».

«„Про мой свитер напишите... Тот самый, розовый, который был великоват“. „Не переживай!, — сказала Лиза, — Я горло ему зашью, бомжи в нем втроем жить будут, как в палатке!“».

Фото: Ирина Черкасова / фейсбук

«Звоню Лизе и ору: „Спасай, если что, я у тебя дома!“. „Да бога ради, — соглашается Лиза, — но меня там нет, так что если что, ты там с моим мужем!“».

«Однажды я влетела в подвал и заорала с порога: „Лиза, я никогда не была у маммолога, срочно щупай мою грудь!“.

„Пусть Петрович [доктор, работавший с Глинкой. — Дождь] щупает, — зевнула Лиза из-под бумажек, — хоть какое-то ему развлечение“.

„Ни боже упаси, — заартачилась я, — он же мужчина, я стесняюсь!“

„Вообще-то я врач“, — возмутился Петрович.

„Тогда с закрытыми глазами“, — взмолилась я.

„С ума сошла“, — сказал Петрович.

„Еще попроси его снять очки“, — развеселилась Лиза.

„Лиза, а где Петрович?“, — крикнул кто-то со входа.

„Лапает рыжую за ящиком с одеждой для бездомных“, — охотно разъяснила доктор.

Здравствуйте! Сегодня у нас в гостях Ольга Журавская, учредитель фонда «Галчонок». Расскажите нам вначале, чем занимается ваш фонд?

Наш фонд помогает детям с органическими поражениями центральной нервной системы. Самый известный диагноз - ДЦП.

- Зачем вашему фонду выстраивать отношения с внешней аудиторией?

Дело в том, что без внешней аудитории фонды не могут существовать: внешняя аудитория - это те самые люди, которые помогают. Фонды - это промежуточный этап между тем, кому помощь нужна, и тем, кто может помочь. Так как фондов стало великое множество, нам нужно быть яркими, чтобы привлекать свою аудиторию.

- А кто ваша аудитория?

Наша аудитория - это, в основном, молодые люди от 20 до 50 лет. Наша аудитория образованна; она увлекается всеми новейшими технологиями. т. к. мы представлены в интернете.

- У вас есть канал в YouTube, там собрано большое количество видео. Расскажите, как создаются эти видео?

Дело в том, что одна из программ нашего фонда - это инклюзивное образование. Вы можете на канале увидеть видео «Петя. Школа», «Даня. Школа» - это о детях с диагнозом аутизм, которые учатся в обычной государственной российской школе. Эти ролики мы снимаем для того, чтобы показать аудитории, каким образом дети-аутисты могут учиться с обычными детьми в одном классе, почему это здорово, почему это не ухудшает качество образования для обычных детей.

- А вы своими силами снимаете эти ролики?

Да, мы снимаем своими силами - наверное, это немного видно по качеству. Ролики, которые более качественные, нам помогают бесплатно делать какие-либо компании. Но многие ролики сделаны своими собственными силами.

- Почему вы вкладываете свои усилия именно в медиа-инструменты?

Вы знаете, есть старая поговорка: «Лучше один раз увидеть, чем сто раз услышать». Когда я рассказываю про инклюзивное образование (почему это важно, почему это здорово работает), людям, так как это достаточно новая тема, все равно непонятно - остается много вопросов. А видео сразу же визуализирует этот контекст, отвечает на огромную массу вопросов, которые у человека есть.

- То есть видеоматериалы помогают решать ваши задачи?

Мы не смогли бы донести такое количество информации, которую мы доносим, без наших видеоматериалов.

Давайте посмотрим для начала один из ваших мультипликационных проектов. Как я понимаю, у вас серия таких мультфильмов?

Мы делаем ролик к какому-то проекту, потому что проще всего договариваться с какими-либо рекламными носителями, если есть видеоматериал. И чем привлекательнее этот видеоматериал, чем он менее банален, тем охотнее нам идут навстречу. Этот ролик мы делали к 1 сентября. Нам очень хотелось донести идею инклюзивного образования: что все дети должны учиться вместе, что сегрегация - это плохо. Вот таким ненавязчивым мультиком мы хотели показать родителям и детям, что не нужно бояться детей с особенностями. Надо сказать, что дети очень здорово на наши мультики реагируют.

- А родители?

И родители тоже! Родители вообще хорошо реагируют, когда их ребенок чем-то вдруг увлекся, и тем самым представилось 5 минут свободного времени.

- Ваша целевая аудитория как реагирует на такие материалы?

Мне кажется (и у нас есть некоторая статистика по этому поводу), что наша целевая аудитория наши мультики любит, потому что я точно знаю: наши мультики ждут, меня про них спрашивают, когда мы делаем какой-то очередной проект. Люди уже привыкли, что у нас есть визуальное сопровождение наших проектов.

- То есть это для вас рабочий инструмент?

Безусловно! Гораздо проще показать мультик и тем самым достучаться до человека, чем показывать презентацию. Тут, конечно, зависит, какого качества мультик, какого качества презентация, какая цель в данный момент стоит. Я знаю, что очень многие просто берут и показывают наши мультики у себя на работе для того, чтобы помочь нам собрать денежные средства на реабилитацию.

Выбор вами именно мультипликации, может, связан еще и с тем, что у вас мультипликационный персонаж на логотипе? Или же мультфильм как формат не привязан к вашим визуальным образам?

Отчасти. Дело в том, что благотворительный сектор довольно-таки молодой, особенно в России. Когда мы изучали, какие существуют медийные технологии подачи, то столкнулись с тем, что, в основном, все стараются создать ролик с участием звезд. А нам очень хотелось создать что-то такое, что было бы самодостаточным, что можно было бы перевести на другой язык и суть и идею ролика не потерять. Хотя мы очень любим наших звезд, наших ангелов фонда - они тоже снимаются для нас в замечательных роликах. Просто нам кажется, что мультики - это самый известный инструмент по инклюзии. Мультик любят смотреть все дети, независимо от своих особенностей и возможностей. Так как мы очень боремся за инклюзию, так как нам кажется, что инклюзия - очень важный элемент социализации для наших детей, то отсюда и пал выбор на мультики.

- Еще один ролик - инфографика, которая рассказывает о деятельности вашего фонда. Для чего она была создана?

У нашего фонда был день рождения, мы провели его в Театре наций - все было очень-очень красиво, у нас было огромное количество гостей, звезд. Не хотелось заставлять скучать пришедших благотворителей. Нам хотелось, чтобы они могли быстро и с удовольствием посмотреть отчет о проделанной работе, чтобы могли вдохновиться тем, как много мы вместе с ними всего успели, но чтобы это не отняло большого количества времени от главного мероприятия - от спектакля. Поэтому инфографика идеально вписалась в нашу задачу.

- Инфографика как инструмент в вашем профиле имеет место быть?

Она просто необходима, потому что благотворительные фонды работают с деньгами, а деньги - это отчеты. Конечно, мы рассылаем и более примитивные отчеты нашим благотворителям по электронной почте. Но когда человек наглядно видит количество поступивших средств, куда эти средства были потрачены, какие проекты были запущены, то тогда у человека складывается ощущение, что он помог нам не зря. Нам очень важно давать позитивный фидбэк людям, которые с нами работают. Инфографику мы используем очень активно.

- Планируете как-то развивать этот формат?

Да, планируем. Более того, чем больше у нас набирается статистики разнообразной, тем более разнообразной мы можем сделать и нашу инфографику - не только по деньгам, сборам, проектам, количеству волонтеров, но можем рассказать и про то, какие конкретно задачи были выполнены с учетом каких-то целей, в этом году. Инфографика - это огромный инструмент для работы.

- У вас есть еще замечательные открытки. Расскажите, пожалуйста, что это такое?

Для того чтобы собирать денежные средства, фонд использует разнообразные методы фанрейза. Продажа мерчендайза - один из этих методов. Мы хотели разработать свою собственную уникальную продукцию - смешную, забавную, но приятную, чтобы людям было приятно покупать наши чашки, майки и т. д. Мы решили еще сделать открытки, чтобы каждый мог взять и послать своему другу открытку, деньги от продажи которой ушли в фонд. При этом и друг получает какую-то весточку - всем приятно.

- Как люди реагируют на подобные материалы?

А людям очень нравится! Мне кажется, что люди устали от грустной благотворительности. Людям хочется чего-то позитивного. Жизнь - довольно-таки сложная штука, нам хотелось бы побольше положительной коннотации. Поэтому мы постарались сделать такие открытки, которые поднимали бы настроение. Благотворительность - это не грустно, благотворительность - это весело.

- Обычно благотворительность - это серьезно...

Мы хотим уйти от этого подхода. Если вы заметили, то наш символ сам по себе очень мультяшный. Он позволяет нам вокруг себя играть с какими-то веселыми смыслами.

- А был ли кто-то, кому не очень понравился такой ваш легкий подход к этому вопросу?

Может быть, такие люди и есть, но мне они почему-то не говорят об этом. Думаю, всем нравится, все довольно позитивно воспринимают нашу птичку.

- У вас есть видео-анонсы мероприятий. Мне лично ролики очень понравились! Для чего вы их создаете?

Это был день рождения фонда, к которому мы также готовили инфографику. У нас есть ангел фонда - наша любимая Юлия Пересильд, которая и придумала весь концепт мероприятия. Нам ведь нужно было донести до людей, что это за мероприятие будет. Если ты говоришь просто «благотворительный концерт», то это звучит скучно: люди уже сыты по горло благотворительными концертами. Если говоришь, что это песни вашего детства, то это немножко непонятно - у всех детство разное. Мы хотели в двух-, трехминутный ролик уложить всю суть того, что мы предлагаем людям посмотреть. Мне кажется, что у нас получилось. Когда человек сомневается, стоит ему идти или нет, то ролики работают так же, как и превью к фильмам: именно после просмотра превью человек для себя принимает решение. Ролик - это очень важно, это на 90% успех мероприятия. Люди, посмотрев ролик, решают для себя - пойдут они на мероприятие или нет.

- Вы не преувеличиваете?

Я совсем не преувеличиваю!

- То есть видео в вашем случае очень значимо?

Видео в случае приглашения на мероприятие очень значимо! Поэтому на все крупные мероприятия мы готовим ролики, очень серьезно подходим к этой работе. Эти ролики мы всегда стараемся снимать с помощью профессионалов, а не кустарно, так как понимаем, что от этого зависит количество людей, пришедших к нам на эвент.

К мероприятиям есть у вас видео-обращения - например, актрисы Равшаны Курковой, в котором она в камеру рассказывает о мероприятии, приглашает на него. Как я понимаю, у вас есть множество известных людей, которые делают такие обращения.

Да, у нас огромное количество прекрасных актеров, которые поддерживают наш фонд. Дело в том, что ни один фонд не может обойтись без звездных ангелов, попечителей. Мы знаем, что нам будет проще заполучить себе их фанатов, если наши звезды запишут такое видео-обращение. Плюс они сами рекомендуют, как бы ручаются своим именем за то, что это мероприятие будет интересным, что деньги с него пойдут ровно туда, куда и обещано.

- А как обычно снимается обращение - на телефон, на камеру профессиональную?

У всех очень разный подход. Так как это творческая задача, то мы не можем ставить наших звезд в ситуацию, когда они обязаны сделать невероятную профессиональную картинку. Мы просто просим их записать видео-обращение, а дальше они используют то, что им доступно.

- Это не так принципиально, на что снято - важен лишь человек?

Иногда важен человек. А еще иногда важна идея. Чем интереснее человек расскажет о том, что будет происходить, чем интереснее он преподнесет это видео-обращение, тем больше людей согласятся прийти на мероприятие.

- А как вы определяете эффективность?

Во-первых, мы видим, какое количество людей просмотрело видеоролик. Потом мы можем наблюдать, какова корреляция между людьми, которые пришли, и количеством просмотров ролика. Мы не могли не заметить: чем больше просмотров у роликов, тем больше людей приходит на мероприятия.

Есть видео, в котором вы в главной роли. Это своеобразный видеоблог. Ролик как раз снят на телефон, но это абсолютно непринципиально. Как вы вообще все это придумали?

Это придумали не мы. Акцию Ice Bucket Challenge запустил иностранный фонд помощи с совсем другой миссией. Но эту акцию подхватили все. У нас в августе прошлого года и в августе это года проходят мероприятия под названием «Галафест». Это фестиваль для всех, он называется «Проводим лето вместе». Мы хотели пригласить как можно больше людей, показать, что мы веселые, что с нами будет интересно - мы дурачились.

- То есть это тоже привлечение людей?

Конечно! Все, что мы делаем, мы делаем только с одной целью - привлечь максимальное количество благотворителей к фонду «Галчонок».

Как должен бренд общаться со своей аудиторией: компетентно, авторитетно, мощно или же живо, с человеческим лицом?

Наверное, это определяется какой-то PR-стратегией компании. Если взять, к примеру, прокуратуру как бренд, то всех бы напугало, если бы прокуратура начала выпускать мультфильмы. Хотя тот же Уголовный кодекс Российской Федерации можно было бы неплохо визуализировать. Если же бренд хочет общаться с людьми напрямую, взывая к их человечности, то можно снизить градус пафоса и высокомерия и быть дружелюбным. У нас задача - подружиться с человеком. Нам мало, чтобы просто перечислили деньги в фонд, нам важно, чтобы человек стал другом фонда «Галчонок», поэтому мы пытаемся апеллировать к тем интересам, которые, как нам кажется, наши потенциальные благотворители разделяют.

- Есть ли у вас какие-либо планы по развитию медийных инструментов?

- Какие - расскажите.

Мы сняли мультик, где дети в конце идут в кино: мы очень хотели, чтобы кинотеатры взяли этот мультик на вооружение и крутили его перед показами фильмов. Нам казалось, что это очень логично. К сожалению, нам не удалось убедить кинотеатры в долгой перспективе. Но мы договорились с помощью друзей фонда крутить наши мультики на плазмах в торговых центрах. Конечно, нам бы хотелось расширить аудиторию - выйти на более широкий экран.

- А по форматам: может что-то еще, помимо мультфильмов и видео-анонсов?

Помимо мультфильмов, анонсов и инфографики, мы хотим выпустить фильм. Есть один чудесный человек - Алекс Боков, сейчас у него прошло невероятно крутое мероприятие, на которое он пригласил наших детей. По ходу этого мероприятия снимался фильм про наших детей, который в следующем году (когда его смонтируют и выпустят) мы сможем представить широкой аудитории и, возможно, куда-то его повезем.

Здорово, удачи вам в этом! Что бы вы могли пожелать своим коллегам, которые тоже работают с медийными инструментами: на что обращать внимание, как их формировать?

Во-первых, у нас замечательные коллеги - все фонды очень стараются. Нужно не бояться быть веселыми, нужно перестать эксплуатировать у человека жалость и апеллировать к тому, что мы готовы помогать лишь потому, что помощь нужна.

- Это была Ольга Журавская, учредитель фонда «Галчонок». Спасибо вам!

Одна из школ города Бельмонта ежегодно рассылает родителям учеников необычную памятку. Эта памятка состоит из 21 пункта. Ольга Журавская - мама одного из учеников перевела ее. Это напоминание стоит вашего прочтения!

Из школы Саня принес мне памятку. Там двадцать один пункт, который школа хочет, чтоб я выполняла.

Памятка для родителей от школы города Бельмонт

1. Не балуй меня, ведь я знаю, что ты не обязан исполнять каждое мое желание.

2. Не бойся быть со мной прямолинейным.

3. Не давай мне формировать плохие привычки, отучаться будет еще тяжелее.

4. Не заставляй меня чувствовать себя так, будто мое мнение не имеет значения, я от этого еще хуже буду себя вести, так и знай.

5. Не поправляй меня в присутствии других людей, я лучше воспринимаю информацию, когда ты делаешь замечание с глазу на глаз.

6. Не заставляй меня чувствовать себя так, будто мои ошибки - это страшные преступления.

7. Не защищай меня все время от последствий моих поступков, я должен научиться понимать, что у действия бывает противодействие.

8. Не обращай внимания на мои мелкие придирки, иногда мне просто хочется общения.

9. Не расстраивайся слишком сильно, когда я говорю, что ненавижу тебя - я не ненавижу тебя, а бунтую против твоей власти.

10. Не повторяй все по сто раз, а иначе я буду делать вид, будто я глухой.

11. Не давай опрометчивых обещаний, я расстроюсь, если ты их не выполнишь.

12. Не забывай, что я пока еще не могу вдумчиво объяснить то, что чувствую.

13. Не требуй от меня правды, если ты сердишься, иначе я могу обмануть от страха.

14. Не будь непостоянным, меня это сильно портит.

15. Не оставляй мои вопросы без ответов, или я пойду искать ответы в другом месте.

16. Не говори, что мои страхи - неважные. Они ужасно важные, совсем не мелкие и мне еще страшнее, когда ты этого не понимаешь.

17. Не притворяйся совершенным и не совершающим ошибок. Я ужасно расстроюсь, когда выясню, что это не так.

18. Не думай, что извиниться передо мной - ниже твоего достоинства. Если ты извинишься когда не прав, то научишь меня тому же.

19. Не забывай, что я быстро расту. Тебе придется перестраиваться очень часто.

Фонд «Галчонок» помогает детям с поражениями центральной нервной системы (ЦНС): детям с детским церебральным параличом (ДЦП) и другими нарушениями. Фонд поддерживает детей, которых нельзя вылечить, и помогает восстановиться тем, у кого есть потенциал, а также занимается инклюзивным образованием (совместным обучением обычных детей и детей с особенностями).

Ольга Журавская

президент фонда «Галчонок»

Давайте поговорим про детей с детским церебральным параличом. Часто ли случается так, что родителям говорят: «У вашего ребенка ДЦП», и дальше они остаются наедине с болезнью?

Каждый ребенок с ДЦП – это философский камень, вокруг которого должны собраться несколько специалистов и определить, какая реабилитация ребенку нужна, какая методика лечения. Но, к сожалению, очень часто, когда ребенку ставят диагноз, родители совершенно не знают, что им делать дальше. Все, что у них есть – это выписка, с которой они тыкаются то туда, то сюда, пытаются нащупать дальнейший путь, и дальше кому-то везет, и они находят нужных и хороших специалистов, начинают лечение и реабилитацию, а кому-то нет.

- Часто ли лжеспециалисты обманывают родителей детей с ДЦП? Относится ли сюда дельфинотерапия?

Нет такого заболевания, ради которого можно держать дельфинов в замкнутом пространстве. Это – зло, дельфинотерапия не показана никому. Родители на такие удочки попадаются очень часто: у них зачастую нет четкого понимания, что им нужно делать, как ребенку помочь, при этом у родителей, разумеется, нет медицинского образования, неясно куда обращаться, – все это делает их легкой мишенью для нечистоплотных людей.

- Что нужно изменить в системе здравоохранения, чтобы родители не оставались наедине с болезнью?

Надо отстроить систему, которой сейчас нет. Допустим, рождается ребенок с некой проблемой. Собираются специалисты, продумывают для него план реабилитации на ближайшие три года, советуют родителям реабилитационные центры, где работают специалисты, в которых они уверены, которых они знают, с которыми они сотрудничают. Для этого врачи, как минимум, должны больше сотрудничать с НКО, советовать нам, во что стоит вкладывать деньги, а во что – нет

-Правда ли, что заболеваемость ДЦП в России выросла?

Да. С 2012 года действует приказ Минздрава, согласно которому реанимационные мероприятия можно проводить, если вес недоношенного ребенка составляет 500 грамм и более, а роды происходят после 22 недели. Как работать с такими маленькими недоношенными детьми, чтобы уменьшить количество заболеваний, которые сопутствуют реанимации – это большой вопрос, и тут все зависит от неонатологов. А они не везде есть (хотя у нас есть прекрасные, по-настоящему сильные неонатологи), так что до них нужно доехать, и это, ко всему прочему, дорогие довольно специалисты. Методики реабилитации таких крошечных детей есть, но снова все упирается в финансирование.

В то же время, о ДЦП стали больше говорить. Дети с нарушениями центральной нервной системы (ЦНС) стали выходить из тени, им надоело жить в гетто, они стали заявлять о себе, требовать пандусы, свободу передвижений, учебу в школе – стали требовать то, что, на самом деле, гарантировано им по праву рождения.

-Боятся ли родители детей с особенностями отдавать своих детей в школу?

Нет. Они бесстрашные – они боятся только одной вещи: что будет с их детьми, когда их (родителей) не станет, и больше они не боятся ничего. Любой родитель ребенка с особенностями хочет, чтобы его ребенок учился в школе. Но мы пока не можем обеспечить образование всем детям, и это огромная трагедия для нас – ко мне каждый день обращаются родители, которые хотели бы попасть в наш проект, а у нас, к сожалению, количество мест ограничено. Мы не можем предоставить инклюзию всем, кто в ней нуждается: нам нужно обучать специалистов, нам нужно платить им деньги, для этого нам нужно собирать больше денег.

А если директор согласен, а родители остальных детей спрашивают, например, такое: «А если ребенок будет кричать на уроке, будет срывать уроки и качество образования станет падать»?

Мы им на это отвечаем, что если такое произойдет, ребенок вместе с тьютором пойдет в ресурсный класс, и будет там идти по своей программе. Мы никого не стремимся ставить в такие тяжелые и неприятные условия. Здесь нужно понимать, что детям в классе просто неприятно слушать крик, а ребенок кричит потому, что ему, возможно, страшно, потому что поток информации для него слишком велик, и еще по тысяче других причин. Крик – это просто форма общения. Но эта ситуация маловероятна просто потому, что мы никогда не приведем в общий класс ребенка, если мы не знаем точно, что он в состоянии спокойно посидеть на уроке хотя бы десять минут. Я понимаю страхи родителей: систему инклюзивного образования у нас не выстроена, она только начинает формироваться, и есть очень много примеров пагубной инклюзии, когда ребенка просто берут и швыряют в класс, без тьютора, без понятной программы, без специалистов. Конечно, при таком раскладе, инклюзия превращается в достаточно нервный и болезненный процесс для всех его участников. Но это совсем не наш метод.

Важно понимать базовые принципы инклюзии: к каждому ребенку прикреплен тьютор, в каждой школе, где действует инклюзия, есть ресурсный кабинет или комната, в которой особенные дети могут находиться, если им тяжело пока сидеть в классе. У каждого ребенка есть своя программа, выработанная вместе с супервайзерами, и супервайзер в дальнейшем мониторит работу тьютора. Даже если ребенок в общий класс не зайдет ни разу, он будет по своей программе заниматься. Мы очень внимательно следим за тем, как ребенок реагирует на то количество новой информации, которое к нему поступает. Если все идет хорошо, мы постепенно начинаем инклюзировать ребенка в класс – и делаем это очень осторожно и поэтапно. Если мы понимаем, что ребенок может просидеть на уроке десять-пятнадцать минут – здорово, нам больше и не надо. В начале детям действительно тяжело привыкнуть, но потом они адаптируются и чувствуют себя очень хорошо. Чаще всего бывает так, что уроки по предметам, которые ребенку даются хорошо, ребенок может высидеть полностью, а по предметам, которые ему даются хуже – только часть.

-Как вы начали проект инклюзивного образования?

Мы присоединились к проекту по инклюзии вместе с центром проблем аутизма (ЦПА), программу начинали они, а мы просто включились позднее, и ЦПА провел огромную подготовительную работу. Cначала нужно обратиться к директору школы (это может сделать фонд или инициативная группа родителей) и если директор к этой идее относится хорошо, то это уже 50 процентов успеха.

-А государство этим не занимается?

Занимается. Но государство – это тяжелый механизм, и поворачивается он долго. Но мы стараемся работать над этим. Например, центр проблем аутизма научился: когда проект инклюзивного образования только открылся, один класс на шестерых человек за год забирал порядка 10 000 000 рублей, а сейчас только 3 000 000 – существенно уменьшилась сумма именно за счет того, что государство взяло на себя часть расходов. Наша идея заключается в том, чтобы заинтересовать и вовлечь государство в инклюзивный проект: те дети, которые сегодня отучатся в школе, сегодня уже социализированы, а завтра они смогут получить профессию и не быть на иждивении у государства, а самостоятельно себя содержать. Сейчас наша основная статья расходов – оплата работы тьюторов, работа одного тьютора обходится нам в 55 000 рублей в месяц.

Опыт нашей школы легко внедряется в другие школы. Но для этого нужны инициативные родители, которые будут ходить в школы, изучать, по каким принципам устроена инклюзия, которые будут обращаться к нам за консультацией, советами, как организовать инклюзию в своей школе. Без родителей фонды не справятся.

- Я родитель ребенка с особенностями, я хочу, чтобы он ходил в школу. Что мне надо сделать?

Сейчас вам нужно сделать все, так как системы инклюзивного образования нет. Вам нужно определить, в какую школу вашего ребенка будут готовы взять с учетом того, что вы им приведете тьютора, оборудуете ресурсную комнату и прочее. Вам нужно найти тьютора, его работу должен кто-то оплачивать, нужно найти на это средства - родителям, чтобы их ребенок учился в школе, нужно проделать огромную работу.

Та инклюзия, которую мы сейчас внедряем, уже давно и успешно действует в США – здесь эта революция в образовании произошла порядка 30-40 лет назад, когда родители особенных детей стали бороться за права своих детей. Нам тоже очень хочется, чтобы они боролись за своих детей, понимали, что такое инклюзия, как она работает, ходили и разговаривали с директорами школ, обращались в школы, где инклюзия уже существует – как-то начали разрушать эту стигму.

- Вы сказали, что ребята сейчас уже закончили среднюю школу. Как это их изменило?

Каждый из наших детей изменился и продвинулся так, что можно схватить любого, рассказать его историю и это будет история безоговорочного успеха. Но я расскажу про Даню. Даню не брали ни в одну школу потому, что он не разговаривал, и ему ставили диагноз «Не обучаем». Очень ярко его характеризует история, которую нам рассказала его мама. Как-то раз в магазине Даня сложил в одну кучу все йогурты с истекшим сроком годности, а в другую те, которые еще не испортились. Потом он вычислил, кто в магазине продавец (по униформе). Он нашел его, подвел за руку к витрине и стал ему показывать, что он сделал. Но тут его подвела неспособность говорить: он стал что-то мычать, а менеджер его не понимал. Мама предполагает, что, скорее всего, они разошлись с одной и той же мыслью: «Какой глупый менеджер», - подумал Даня. «Какой глупый мальчик» - подумал менеджер. Когда Даня собирался в школу, мы подумали: «Ну, ладно. Он не может говорить голосом. Пусть говорит через планшет». Мальчишки, его одноклассники, с огромным уважением относились к такому способу говорить. На уроке Даню вызывали к доске, он выходил, и включал на планшете программу, которая говорит за человека. Вот так он общался. А потом Даня настолько проникся школой, друзьями и всем, что его окружает, что он решил учиться говорить. А ведь это очень сложно для аутиста – решить, что он хочет комммуницировать с людьми и готов работать целенаправленно на развитие своих речевых навыков. И сейчас Даню понимает не только мама. Самое главное, что Даня уже не хочет быть в своем мире ребенка-аутиста, а хочет жить вместе со всеми, в мире, где рядом с ним живут разные люди. В этом и заключается суть проекта. Самое простое для ребенка-аутиста – закрыться, и часто общество на детей с особенностями реагирует так, что запереться в своем мире – это единственный выход. Но мы стараемся создать такой уникальный микроклимат, чтобы помочь аутисту коммуницировать с людьми, чтобы все друг друга понимали. Ведь аутисту нельзя сказать «собери пирамидку», а, когда он не соберет, сделать вывод, что он глупый. Если ему это неинтересно и ненужно, он просто не будет это делать, аутиста нельзя заставить выполнять команды, он делает все только исходя из внутреннего желания.

- Как на совместное обучение реагировали дети?

Все наши дети, которые участвуют в проекте – золотые. Когда ты учишь людей, что мы все не очень разные, что мы можем найти способ совместно жить, раз мы все вместе на этой планете собрались, то не приходится удивляться, что наши дети стали гораздо добрее. Сами родители нам рассказывали, что их дети стали куда более эмпатичнее, перестали требовать во что бы то ни стало дорогих подарков, стали теплее и внимательнее к старшим родственникам. Это – еще одна сторона инклюзии: когда ты видишь, как тяжело дается другому то, что у тебя получается легко, сколько он усилий тратит, чтобы сделать то, над чем ты даже не задумываешься, это развивает в человеке доброту, принятие, умение услышать собеседника, умение помочь, терпение.

Сейчас мы работаем в трех школах. Мы хотим, чтобы наша модель инклюзии заработала в максимальном количестве школ. Но мы, в то же время, не можем прийти в каждую школу и отстроить там систему. Нам нужны инициативные родители, которые будут готовы работать вместе с нами, а мы будем их консультировать и советовать. Инклюзия должна начинаться с детского сада – если ребенок приходит в школу, но до этого у него не было опыта социализации, то обучение и включение в процесс дается ему гораздо тяжелей. Поэтому мы считаем, что начинать работу нужно с самыми маленькими детьми. В детском саде инклюзировать детей куда проще – нет строгой школьный дисциплины.

- Мы очень часто говорим о детях с ДЦП, а о взрослых – нет. Такое чувство, будто их просто не существует.

А это, отчасти, так и есть. Их в нашей картине мира нет. Я уже 10 лет занимаюсь этой проблемой, и у меня очень мало взрослых друзей с ДЦП: выйти из дома они практически не могут, пандусов нет, очень мало у кого есть хорошие функциональные коляски, на которых удобно передвигаться.

Так происходит отчасти потому, что, коляска, которая положена по индивидуальной программе реабилитации (перечень, в том числе, необходимых пациенту устройств и приспособлений, которые закупает государство – Добро.Mail.Ru) ИПР, просто ужасная! Она не держит правильно голову, не дает правильного положения тела, человеку в ней неудобно, он не может в ней вести активный образ жизни, даже если он захочет. Сейчас в мире делают такие потрясающие коляски, есть даже коляски, в которых можно плавать.

А кому-то просто некуда пойти: люди не были инклюзированы, никогда никуда не выходили, просто сидят дома, и сидят. А когда у человека умирает родственник, который за ним ухаживал, его отправляют в интернат. Чтобы этого не происходило, мы должны инклюзировать детей, должны попытаться дать им профессию, научить их зарабатывать.

- А как общество реагирует на людей с особенностями?

Инклюзия – это не только погружение людей с особенностями в мир обычных людей, но и погружение обычных людей в мир людей с особенностями. Негативная реакция может быть вызвана тем, что люди просто боятся всего необычного, отличного от того, к чему они привыкли. Постепенно, я точно знаю, мы пройдем этот барьер, как прошли многие другие (например, предрассудки, связанные с цветом кожи) - мы, как человечество, стараемся уходить от подобного разделения.

- Мы можем сделать, чтобы людям с особенности было легче и проще жить, не замыкаясь в себе?

Мы–кто? Если вы журналист – пишите больше на социальные темы, просвещайте читателей, если вы врач – сотрудничайте больше с фондами, не бойтесь просить о помощи, помогайте нам определять, за что стоит платить, а за что – нет. Родители – будьте более активными, защищайте своих детей, не думайте, что кто-то будет делать что-то за вас. А все остальные могут просто быть более эмпатичными, не показывать пальцем на детей в коляске, не оттаскивать своего ребенка, который хочет с этим ребенком пообщаться.

- Расскажите, как вы пришли в благотворительность?

Несколько лет назад в ЖЖ у Екатерины Чистяковой (сейчас директора фонда «Подари Жизнь»), а тогда просто волонтера в Российской детской клинической больнице (РДКБ), я прочла, что на носу Новый год, а у детей, которые лечатся от онкологических заболеваний в РДКБ, не будет подарков, потому что родители уже потратили последнее на лечение, и денег на подарки уже не осталось. Я тогда работала в большой компании и подумала: «Какая мелочь! Что нам всем стоит скинуться и купить детям подарки?» Мы с коллегами поехали в Детский Мир, нахватали тьму разных красивых коробок, приехали и поняли: помогать нужно уметь – мы не знали, сколько детям лет, что они хотят, мы просто накупили всего. Тогда на меня снизошло страшное откровение: если хочешь что-то сделать – сначала подумай, как. На следующий год, конечно, мы эти ошибки не повторяли, мы точно знали, что дети хотят получить, кому сколько лет, у нас были списки.

Но главное, что со мной тогда случилось, – это встреча с Галиной Владиленовной Чаликовой, создателем и первым директором фонда «Подари жизнь», и мы с ней много работали вместе. Но 5 лет назад Галина сама заболела раком, мы сделали все, что могли, но битву мы проиграли. Уже в конце я спросила ее: «Галочка, я очень хочу что-нибудь для тебя сделать, что я могу? - Ты знаешь, Рыжик, - ответила Галина, - сейчас детям с онкологией стали помогать, в этой области все относительно нормально. А вот детям с органическими поражениями центральной нервной системы помогают мало, особенно тем, кому нужна паллиативная помощь, о них никто не говорит, никто о них ничего не знает. Мне кажется, ты должна сделать маленький фондик». Я говорю: «Ну, Галя, я вообще ничего не знаю об органических поражениях ЦНС, я это даже выговорить не могу». Но Галочка сказала, что мол, ничего, ничего, все получится, и умерла.

Так мы создали фонд и назвали его «Галчонок» в честь Гали. И вот потихонечку мы пытаемся воплотить ее идеи в жизнь. На самом деле, Галина оставила такой подарок не только мне, но и прекрасной Лиде Мониаве, которая получила от нее задание создать первый детский московский хоспис, который сейчас уже строится, и мы болеем за него всей душой.

- Что самое тяжелое в вашей работе?

Самое тяжелое – это фандрайзинг, заработать денег на все удовольствия, за которые приходится платить.

- А что вам больше всего не нравится делать?

Не знаю, вы застали меня врасплох. Этот фонд – этот будто бы мой ребеночек, мне все нравится делать. Единственное, пожалуй, что мне по-настоящему не нравится – это отказывать людям, которые обращаются за помощью в фонд. В прошлом году мы закрывали прием обращений, и готовимся его открыть только сейчас, когда оплатим все предыдущие просьбы. У нас очередь на два года вперед- мы просто не можем взять на себя такие обязательства. Когда мне поступает новая заявка, я понимаю, что у нас этот ребенок будет ждать сбора год, а реабилитация должна была начаться еще вчера, и мы честно говорим родителям, что мы не можем, что им нужно обращаться в другие фонды, чтобы не терять времени.

Отказывать – это просто ужасно, никому такого не пожелаешь. Поэтому хочется собирать еще больше денег, чтобы все было как у Стругацких в «Пикнике на обочине»: «Счастье для всех, даром, и пусть никто не уйдет обиженным».

С Лизой мы познакомились через «Живой журнал», как тогда было принято. Я работала в фонде «Подари жизнь», а Лиза занималась киевским хосписом. Мы взаимно читали друг друга в ЖЖ, и однажды в 2004 году, когда я поняла, что скоро поеду в Киев, я решила собрать денег в Москве, чтобы передать их Лизе на киевский хоспис. Мы с ней договорились, что я приеду и мы познакомимся, заодно она мне расскажет про то, что такое хоспис, и покажет, как это все выглядит.

Я помню свое первое впечатление от нее – я совершенно не ожидала, что она будет такой стильной. Я не рассматривала ее фотографии в ЖЖ – я читала ее тексты, ведь, если вы помните, повесить в ЖЖ фотографии было целой историей. Она была стильной, причем не только в плане одежды: она была классно накрашена – не ярко, но и не бледно, одевалась она очень красиво, с большим вкусом, и выглядела, как бизнес-леди.

Я не ожидала, что сейчас мы с этой прекрасной женщиной поедем в хоспис, но мы поехали. И мы сразу же, моментально полюбили друг друга. Это был тот самый момент, когда ты встречаешь человека лично после общения в интернете и понимаешь, что все, вы подружились. Причем наша дружба основывалась не на том, что мы обе занимаемся похожими вещами – мы дружили, как дружат девочки.

Конечно, мы говорили про работу, и это было важной частью нашего общения, но, поскольку почти все мои друзья занимаются так или иначе благотворительностью, это было обычным фоном для дружбы. Что мы обсуждали, о чем говорили? Обычные девочковые разговоры и сплетни. При этом в жизни Лизы шел непрерывный человекопоток: приходили люди, которые казались нам ужасно интересными, мы их моментально начинали любить, фонд рос, в общем, это было прекрасное время.

Клуб совершенно разных людей

В Лизе меня всегда удивляла ее вменяемость. И все время хотелось сказать: Лиза, как ты успеваешь быть такой красавицей и при этом постоянно возишься с людьми без определенного места жительства? У нее же были очень разные знакомые – даже не то что разные, а скорее полярные, и их смесь была настолько неожиданной, что все время было ощущение, что крутится какой-то калейдоскоп, который каждый раз выкидывает новый узор, и ты думаешь: как же так получается?

При этом все эти знакомства, все это общение было естественной частью ее жизни – ей действительно были интересны все эти люди. Она это делала для себя – она вообще все делала для себя. У нее не было никакой необходимости быть паллиативным доктором, она вообще могла не возвращаться из Штатов, могла работать паллиативным доктором там, как она и работала до того, как приехала в Москву. И уж тем более она могла не заниматься такой сложной категорией помощи, в которой тогда никого, кроме нее, больше не было, как помощь тем, кто живет на улице. Но ей самой это было нужно, она сама этого хотела.

Когда у Лизы уже появился подвальчик на Пятницкой, то это стало таким классным местом, куда хотелось приходить хотя бы даже на часок, чтобы посидеть со своими. Это был клуб совершенно разных людей, и единственным, что их объединяло, была только Лиза. И эти посиделки совершенно не мешали работе фонда. У нас там была, знаете, такая церковь, куда можно с детьми, и дети там бегают и прыгают, и одновременно с этим все как-то работает. Люди приходили, садились, пили чай, бесконечно разговаривали, при этом шуршали бинтами, собирали сумки для вокзала и так далее, то есть работа не прекращалась ни на минуту, и это было такое классное пространство, в которое хотелось скорее пойти.

Лиза умела объединять, убеждать, она была очень харизматичным человеком, просто невероятным харизматиком, и она очень верила в то, что говорила, а искренность всегда заражает.

Ее любили совершенно разные люди, во многом потому, что она умела вычленить общее между собой и другим человеком.

Людям хотелось становиться лучше, быть частью этого клуба. Поэтому вокруг нее было очень много разных людей, в том числе и случайных. У нее не было возможности сесть и разобраться в каждом, она всегда как бы считала по умолчанию, что это хороший человек. И там бывали самые необычные люди, причем во всех смыслах, и такие, которые при любых других обстоятельствах никогда бы больше не сели рядом.

Лиза умела передать чувство любви к человеку

Я ее называла очень нежно, всегда по имени. У меня бабушку зовут Лиза, я очень люблю это имя. А она меня называла по-разному, одно из прозвищ – Рыжуля, а другие – не для печати. Мы ужасно смешно ругались друг на друга. Мы так проявляли свою нежность – может, не очень стандартным способом, но нежность была самая настоящая.

Очень сложно, думая о Лизе, вспомнить какую-нибудь одну конкретную наиболее ее характеризующую историю. С нами истории происходили постоянно. Это как задание «опишите один день из своей жизни» – очень легко представить, но совершенно невозможно описать. Так же и с Лизой. Я помню, как приходила к ней, как мы пили на кухне чай, закрывали дверь в детскую, где спал любимый ребеночек, и снова ржали вовсю, и были какие-то совершенные мелочи, и все это невозможно взять и сложить в осмысленный рассказ.

Помню, мы с ней сидели в ресторане, и кто-то узнал в Лизе Доктора Лизу, подошел и сказал какие-то приятные слова. Лиза его очень благодарила, и когда человек отошел, сказала: хорошо, что еще не успели принести еду, а то сейчас бы у меня было все лицо в бифштексе, а человек подходит и говорит, какая я хорошая…

Благотворительный “Добрый вечер” /spletnik.ru

Лиза научила меня, в первую очередь, не опускать руки. Во-вторых, я в то время была очень неуверенным в себе специалистом, и Лиза оказала мне колоссальную поддержку. Она мне говорила, что у меня все получится, говорила, что я справлюсь, она мне говорила самые обычные вещи, но поскольку это говорила Лиза, я верила и поэтому справлялась.

Вообще, она очень любила хвалить и умела это делать. Когда Лиза знакомила людей друг с другом, ей хотелось быстро охарактеризовать человека, и она говорила: «Понимаете, он купил реанимобиль, он сделал то и это» – то есть она старалась при человеке напомнить ему, сколько прекрасного он сделал, а это тогда еще было не принято. Лиза всегда очень хвалила и очень любила рассказать, как конкретно этот человек помог – не просто, что он хороший и умный, а что он сделал то-то и то-то. И человек, конечно, говорил: «Ну что вы, я давно уже все забыл», – но всем было очень приятно.

И она очень любила красное словцо. Помню, однажды она сказала: «Это Андрей (тут она на секунду задумалась), трудно сказать точно, но, думаю, пять-шесть человек он спас!» И в этом было столько детской какой-то бравады – что ей хотелось немедленно в попугаях высчитать значимость человека. Ей было важно, чтобы человек видел, что между его действием и каким-то изменением реальности существует взаимосвязь.

Про меня она говорила, что я самая умная. Я познакомила Лизу со своим тогда еще не мужем, мы сидели в кафе, о чем-то разговаривали, я страшно переживала, потому что когда ты влюблен, тебе кажется, что ты не достоин этого человека. Лиза это чувствовала, и поэтому она посчитала своим долгом вернуть нас на паритетные начала.

Она смотрела на Сергея и говорила: «Она читала Шекспира в оригинале, ты понимаешь, что тебе досталось?!» А я сказала: «Лиза, я, по-моему, не читала Шекспира в оригинале». И она мне ответила: «Тогда прочти, я уже сказала, что ты читала». Мне кажется, что когда она так кому-то о ком-то говорила, человек моментально влюблялся в этого нового знакомого вместе с ней. Она умела передать это чувство.

Но магия Лизы была такова, что без нее это все не работало. Когда она была рядом, самые разные люди готовы были любить друг друга и видеть между собой что-то общее, а без Лизы это были просто чужие друг другу люди. Когда ее не стало, оказалось, что Лиза нас очень сильно всех скрепляла, и мы без нее растерялись.

Конечно, все люди по-своему уникальны, у всех свои разные краски в разных сочетаниях, но эту девочку рисовал, безусловно, гениальный художник.

Она как никто боялась страдания людей

Самое главное в Лизе было то, что она все делала очень искренне, с пылом, с жаром. И когда она рассказывала про свою очередную поездку или про своего очередного больного, не было никаких сомнений в том, что человек на своем месте, потому что свою работу она очень любила.

И еще одним главным ее качеством было ослиное упорство – в том числе и в ситуациях, когда она могла быть неправа. Вообще, Лиза не была святым человеком, она была, я бы сказала, полнокровной, то есть, как и все мы, состояла из очень многих кусочков пазла. Она могла быть не права, она могла очень сильно обидеть человека, который ее искренне любил, могла, не разобравшись, неправильно разрулить ситуацию. Другими словами, как и любой человек, она могла совершать ошибки.

У нас не принято было жаловаться друг другу, потому что всем нам было тяжело, все устали, все занимались тем, что требует большого количества сил и душевных ресурсов. Мы говорили о практических вещах: нужно то-то и то-то, а денег никаких нет, и начинали искать деньги. У Лизы было сразу несколько острых тем, которые не давали ей покоя. Во-первых, проблема обезболивания, решение которой тогда было в зачаточном состоянии (сейчас все-таки с помощью фонда «Вера» все сильно продвинулось в лучшую сторону).

Во-вторых, ее очень сильно волновали детские страдания. Она чуть ли не первая сделала в киевском хосписе детскую комнату. Для нее вообще тема человеческих страданий была очень острой: отсюда и ее работа с беспризорными, отсюда и потребность вывести детей из какой-то страшной огневой точки. Потом началась война, и Лиза открыла для себя еще одну сферу человеческих страданий, к которой она не могла остаться равнодушной.

Не думаю, что у Лизы сразу был четкий поэтапный план того, чего она хотела добиться в отношении бездомных, ведь это было такое непаханое поле и сектор работ был настолько велик, что этот план только вырабатывался года два-три. Лиза хотела больницу, которая бы лечила беспризорных бесплатно, причем не просто больницу, а место, где происходила бы социализация бездомных, это должна была быть такая прокладка между бездомным и нашим миром. Мы называли ее больницей, но ее функционал был гораздо шире. Эта больница должна была помогать людям без определенного места жительства не только подлечиться, но и давала бы им возможность социализироваться обратно в жизнь.

Лизе очень нравилось, когда она видела моментальный результат своего труда – не в бумажках и отчете, а на реальном человеке и сразу: вот он к тебе подошел, вот у него кошмарная рана, вот ты ее залил дезинфицирующим средством, вот заклеил, и в этот момент к ней приходило ощущение выполненной работы. И это же ощущение она испытывала, когда ездила к своим паллиативным больным. Ее радовало, что человек не остался один на один со своим страданием, что она была с ним.

Она как никто боялась страдания людей в одиночестве – не своего страдания, а людей. К тому времени у нее было хорошее понимание того, что такое паллиатив, она разделяла принципы паллиативных врачей, она была научена ходить в тоскливые места и знала, что она может там приносить пользу, что может изменить в принципе ситуацию к лучшему. И, мне кажется, она брала для этого всего силы из своего ослиного упорства. Других источников для вдохновения я не вижу.

Все уставали даже просто смотреть на то, что она все свое время проводит с людьми, находящимися в ситуации крайнего отчаяния. Многие жалуются, что когда их родные или друзья впадают в депрессию, то это очень тяжело переносить тем, кто рядом с ними, а она все время была в среде людей, которые находятся в самой большой точке отчаяния, но при этом она сама никогда не транслировала отчаяние. Она могла транслировать злость, скептицизм, но отчаяние никогда. И притягивала других людей, в частности, этим – по ней было очевидно, что она не из тех людей, которые выгорят.

Лиза горела тем, что она делала, очень заражала своей мотивацией, и было не страшно к ней присоединиться, потому что было ясно, что она своего добьется.

Но я помню ситуацию, когда она была в отчаянии. Не помню, по какому поводу, но в интернете началась очередная ее травля. В принципе, мы это переносили очень адекватно и, сидя на Пятницкой, на разные голоса зачитывали особенно понравившиеся комментарии. Но на самом деле ее было очень легко обидеть. И когда набиралась определенная масса оскорблявших ее людей, броня давала трещину, и ей, конечно, было очень больно.

Когда тебя начинает травить огромное количество людей, которым ты ничего не можешь ответить и толком не очень понимаешь, почему они это делают, то в этой ситуации невозможно даже оправдаться – надо это пережить и забыть, но в такие моменты, мне кажется, она была очень хрупкая.

Она могла идти против любой несправедливости в отношении других людей, но ее очень обижала и расстраивала жестокая и глупая критика. Это никак не влияло на то, что она делала, просто ей было плохо. Она была не железный Феликс.

К ее уходу никто не готовился

К ее уходу ничего не было готово. Лиза очень любила жизнь, и она, конечно же, не готовилась к тому, что произойдет такая катастрофа, у нее была куча планов. К сожалению, в благотворительности очень многое построено на харизме одного человека. Это, конечно, очень понятно – так легче присоединиться, так легче пробивать то, что ты считаешь важным. А с другой стороны, велика вероятность того, что с уходом этого человека все постепенно сойдет на нет.

Когда не стало Гали Чаликовой, основателя и директора фонда «Подари жизнь», к тому моменту фонд уже все-таки достаточно сформировался как организация, чтобы не растерять свою силу, а наоборот, продолжать работать, в том числе и в память о Гале, а в «Справедливой помощи» еще не была готова вся структура, потому что все время было очень много экстренных, стихийных дел, и никогда не доходили руки до того, чтобы сесть, продумать структуру, расставить ключевых людей, написать стратегический план развития…

www.president-sovet.ru/ presscenter

Фонд работал все время в полевых условиях, почти как на войне, когда вбежали с бинтом, внесли раненого, перебинтовали, унесли. Было некогда садиться писать протоколы и прочие бумаги. Когда Лизы не стало, те люди, которые считали, что они понимают, куда бы она хотела двигаться дальше, взяли на себя управление фондом. И я не знаю, действительно ли у них общее с Лизой понимание того, куда надо двигаться.

К этому никто не готовился, не было такого разговора: Лиза, как ты хочешь, чтобы было, если с тобой что-то случится, ты же ездишь в горячие точки? Никто не верил, что с Лизой что-то может случиться, и меньше всего в это верила она сама. Поэтому делалось то, что считалось прямо сейчас важным: сначала одно, потом другое, а потом началась война.