Фото: Гелла Слабко
Ежегодные сборы в Дорофееве — это особое состояние организма: души и тела. Длится это состояние около месяца. Что-то покупается, пакуется, трамбуется, перекладывается старыми газетами то, что может разбиться, герметизируется то, что может пролиться, и так далее… Вполне понятная усталость от этих трудов, тем не менее, абсолютно компенсируется поющим состоянием души.
Ожидание скорой поездки в рай будоражит воображение, по ночам снятся тамошние леса и в них красавцы грибы, налетают звуковые галлюцинации: пение соловья, пронзительные крики коршуна, далекая кукушка. Нарастает приятное беспокойство: «Скорей, скорей ехать. Скорей в машину и ехать!»
Так было двадцать пять лет. В этот раз все было иначе. Нет, тело исполняло свои обязанности вполне добросовестно и толково: носило, грузило, укладывало, а вот души НЕ БЫЛО! На ее месте была дыра, каверна, залатать которую было нечем. Там свистело сквозняком.
Прооперированная удачно (так казалось) меланома, молчавшая три года (!), проснулась, чему способствовали (абсолютно в этом убежден) предварявшие трагические события, создавшие эту черную драматургию: смерть Севы и затем микроинсульт. Свою дальнейшую судьбу Ия определила сама, категорически отказавшись от химиотерапии. Почему — не объясняла. Решение было окончательным.
Самочувствие Ии вызывало безнадежную тревогу. Мы оба понимали, что это ее последняя поездка в Дорофеево, и это определяло обязательность посещения «домика». С другой стороны, мы делали вполне естественный вид (старались делать), что все хорошо, все в порядке, и у нас этот вид получался, слава Богу!
Фото из личного архива
Выезжаем, как всегда, рано — часа в четыре утра. Пустая Москва, ни машины в наших переулках, солнечное тихое утро. Медленно едем по Гагаринскому, и я вижу, как чуть впереди пара голубей перебегает переулок. Мы все ближе и ближе, а те взлетать не собираются, черт бы их побрал! Делаю единственно возможный маневр — пропускаю их между колес и в тот же момент слышу противный, тошно-творный звук лопнувшего мяча. Смотрю в зеркало заднего вида и вижу столб птичьих перьев, взмывший над асфальтом. Я абсолютно не подвержен мистике и всяким суевериям, более того, всегда останавливал моих друзей, когда они пытались посвятить меня в свои видения и предвидения. Но это происшествие сделало со мной что-то, вызвавшее ощущение страшной тоски. Противно засосало под ложечкой, внутри поселился холод, и возникло нервное настойчивое желание — не ехать! Тем не менее угомонил себя «действенными» словами и решил не посвящать Ию в мои потусторонние страсти.
Играла магнитола, делались бутербродики для сына Сережи, пили кофе из термоса — все как всегда. Но, черт возьми, не покидало ожидание чего-то непредвиденного. И — случилось!
Так когда-то Аннушка разлила масло. Ремонтирующие что-то у дороги работяги решили послать за пивом своего парня. Тот впрыгнул в стоящую на обочине «ГАЗель», как специально дождался, когда мы подъедем, и, не посмотрев, не предупредив, рванул на разворот, то есть в нас. Это было как во сне. Огромная морда «ГАЗели» влетела в правую сторону нашей машины, отбросив ее в страшном грохоте на противоположную сторону дороги. В трехсекундной паузе, повисшей в разбитой, засыпанной битым стеклом машине, Ия спокойным голосом произнесла: «Другую купим».
Потом я бегал по дороге, кричал на виновника аварии, вызывал по 112 милицию, скорую и эвакуатор. Нас возили в Суздаль на медицинскую экспертизу. И наконец, на эвакуаторе повезли (триста километров!) в Дорофеево, где мы оказались поздней ночью.
Эскиз к фильму «Дама с собачкой»
Бытовые хлопоты — благодатное и сильно отвлекающее от мрачных мыслей занятие. Наладить водоснабжение, электричество, газ, окосить участок, по мелочам одно-другое. Так прошла неделя. Ия, как правило, проводила время в своей комнате, изредка выходя на террасу, что давалось ей со все большим трудом. Да еще почему-то именно в это лето развелось несметное количество всяких летающих существ, изрядно донимавших нас, особенно малоподвижную Ию. И все-таки она находила возможность шутить по этому поводу и с удовольствием цитировать Пушкина: «Ох, лето красное! любил бы я тебя, когда б не зной, да пыль, да комары, да мухи».
Пришлось наведаться в Кинешму, купить синтетическую сетку и обтянуть ею полдома, включая террасу и беседку, которую мы торжественно величали «бунгало». Там любила Ия посидеть за утренним кофе и с обязательным кроссвордом. В Дорофеево из Москвы привозились отслужившие свое книги и журналы, образовавшие за эти годы своеобразную вторичную библиотеку, которую Ия сейчас взялась перечитывать. Процесс этот был тщателен и нетороплив. Нередко я заставал ее с лежащей на коленях раскрытой книгой и взглядом, направленным в себя. Что-то она пересматривала, что-то передумывала. Что?
Темп жизни ее сильно замедлился, да и вообще наше существование, подчиненное и иному самочувствию, замедлялось естественным образом, не требуя специальных усилий и стараний: от завтрака до обеда, от укола до укола, от измерения давления до измерения температуры. В этой размеренности была спрятана щемящая тоскливая тревога: мы как будто ждали чего-то и именно медлительностью как бы оттягивали это «что-то». А «оно» совершенно неожиданно проявилось непредвиденным загадочным, пугающим происшествием. Ранним утром, выходя из дому, я чуть было не наступил на неведомо откуда взявшуюся белоснежную голубку! Даже не пытаясь взлететь, она спокойно сделала несколько шажков в сторону и принялась что-то искать и находить в траве. На голове ее красовалась зеленая отметина, говорящая о том, что она из чьей-то голубятни. Из чьей? Тут во всей округе никогда не слыхали про голубятников, их здесь просто нет и не было! Единственное место, откуда она могла прилететь, — Заволжск, но это двадцать пять километров. Мистика, в которую я не верю, вещественным образом внедрялась в нашу жизнь.
Когда я рассказал Ие про это, она немного помолчала, как бы обдумывая услышанное, потом откинулась на подушку и тихо произнесла: «Это моя смерть прилетела».
Когда-то давно по телевидению показывали отрывки из спектакля «Петербургские сновидения», где Ия играла Соню Мармеладову. Тогда она, глядя на себя на экране, сказала мне: «Смотри, какие глаза белые». И действительно, бывали моменты, когда, сообразно настроению, ее глаза приобретали необыкновенную прозрачность, в которой пропадали их цвет и зрачки. И сейчас, глядя на меня этими глазами, она, чуть растянув главное слово, так же тихо произнесла: «Мне ЦЕНЗУРА».
Я принялся дежурными словесами нести какую-то бесполезную ерунду, пытаясь поменять настроение. Она дождалась паузы в моей болтовне и повторила: «Мне ЦЕНЗУРА». Она знала и понимала про себя и про свое положение всё.
Маша — женщина из соседней деревни, которая помогала Ие по хозяйству, — рассказала мне, что Ия, уезжая навсегда из Дорофеева, наказала справить по ней поминки, а затем отметить девять дней и сороковины, и просила, чтобы на них были все, кого она знала. А Вовке Коровкину, часто навещавшему нас соседу, сказала на прощание: «Тебе будет скучно без меня», — что теперь и подтверждается: Вовка (мужику за сорок) без Ии тоскует до слез.
…Если ж это голубь Господень
Прилетел сказать: Ты готов! –
То зачем же он так не сходен
С голубями наших садов?
Н. Гумилев
Этот том Н. Гумилева до сих пор хранит закладки, сделанные Ией. Их три. Одна отметила это стихотворение — «Птица»!
Другая — знаменитого «Жирафа».
…Ты плачешь? Послушай… далеко, на озере Чад
Изысканный бродит жираф.
Третья притаилась у стихотворения, когда-то не замеченного мной, пропущенного, — «Мне снилось»:
Мне снилось: мы умерли оба,
Лежим с успокоенным взглядом.
Два белые, белые гроба
Поставлены рядом…
Закладки говорят о том (легко догадаться), что Ия время от времени перечитывала эти стихи. Между тем голубка без малейшей боязни, даже по-хозяйски бродила по двору. За делами я забывал про птицу, и когда неожиданно взгляд натыкался на нее, заставляя вздрогнуть в настоящем испуге, из подкорки наружу вырывалось жуткое видение — столб голубиных перьев над асфальтом. Я вымаливал случай, чтобы она улетела. Но она не улетала, даже наоборот, казалось, что она своими неторопливыми перемещениями занимает все больше и больше места. И однажды я обнаружил ее почти в избе, сидящей на створке окна. Вроде бы можно было попытаться прогнать ее, но что-то останавливало меня. Мнилась какая-то возможная месть от нее. Улетела она, исчезла за день до нашего отъезда. Как скомандовала: «Пора!».
Я не помню, почему мы решили уезжать из Дорофеева вдвоем, оставив (пока!) Сережку с Машей в деревне. В нынешнем июле и наступающем августе подобные решения (и многие другие) принимались не исходя из логики житейских событий, а по смутным велениям душевного состояния — моего и Ии. Этот путь мы проходили с ней вместе и поэтому внимательно и осторожно прислушивались к сигналам, поступающим к нам извне. Мы не обсуждали, как быть с Сережей на это время. Все сложилось как-то само собой. Предрешая возможный нелегкий разговор с ним в близком будущем, я перед отъездом спросил его: «Сережа, а почему ты не спрашиваешь, где папа?» — «А где папа?» — «Он умер». — «Да? — нет волнения ни в голосе, ни в глазах. — Ну, я свечку поставлю». У него традиция: каждую субботу посещает церковь и ставит множество свечек за всех родных и знакомых. Воспринимается им это действо как маленький праздник, красивый спектакль. Потом мне объяснили, что у «них» отсутствует понятие «смерть». Наверное, это незнание спасительно, наверное, так. Но вскоре прояснилось для меня, что у «них» об этом есть свое, не ясное нам понимание — другое.
Фото из личного архива
В Москве постепенным образом соорудился «уголок Ии». Уголок памяти. Основу его составляет старинный граммофон с огромной трубой латунного металла, с огромным же раструбом и с маленьким фарфоровым медальоном на корпусе, обозначающим автора этой красоты: «Робертъ Кенцъ». Как-то не основательно и толком не продуманно (пока, на время) на диск встала и прислонилась к раструбу большая цветная фотография Ии. Рядом — маленькая иконка и лампадка, которую я изредка зажигаю. Так это и существует по сей день, вот уже шесть лет. Сергей, проходя рядом, иногда останавливается, мелко крестится и, очень конкретно обращаясь к Ие, произносит: «Спи спокойно, дорогая мамочка».
…Когда шесть лет назад мы с Сергеем выезжали из дорофеевского лета (или уже осени), он вдруг наклонился ко мне через спинку сиденья и почти в ухо тихо спросил: «А она где лежит?» — «Кто?» — «Мамочка». — «На Новодевичьем». — «Мы к ней пойдем?» — «Пойдем». Нет, что-то «они» знают про «смерть».
В день нашего с Ией отъезда из Дорофеева жители деревни (те самые «дачники») решили всем коллективом взяться за ремонт дороги, размытой очередными дождями. Когда мы подъехали к ним, они как по команде воткнули лопаты в землю и медленно ползущую на подъеме машину бесконечно долго провожали грустными глазами. Маша плакала. Ия сквозь оконное стекло помахала им на прощанье рукой. В ответ — невнятный жест дорофеевцев. Тягостность момента придавила, приморозила эмоции: все знали — Ия уезжает НАВСЕГДА.
Ɔ.
Фото: ТАСС Егоров Василий/Виленкин В.
Ия родилась в Воронеже. По ее собственным воспоминаниям, все тетки Саввиной были малообразованными — окончили буквально по четыре класса церковно-приходской школы, а вот мама была талантлива, и по настоянию брата уже во взрослом возрасте отправилась на рабфак. Жутко стеснялась сидеть на одной студенческой скамье с молодежью. Зато потом стала единственной в Воронеже студенткой первого набора в медицинский, ставшей врачом.
Саму же Ию Сергеевну мамина профессия не прельщала. Так же, впрочем, как и профессия актерская. Девочка со школьной скамьи грезила журналистикой. Подростком писала статьи в местные газеты и журналы, старалась в школе, и добилась немалых успехов: окончила с золотой медалью. Именно она дала Ие возможность уверенно отправиться в Москву — штурмовать заветный журфак МГУ.
Там ее сразу отметили, как одну из лучших студенток. У преподавателей литературы Ия была на особенном счету — так чудесно студентка декламировала Маяковского, что на экзаменах раз за разом ее просили читать еще!
Новым увлечением Ии Сергеевны стал студенческий драматический театр под руководством Ролана Быкова. Именно из университетской студии Ия Саввина попадет на первую в своей жизни съемочную площадку — сыграет даму с собачкой в одноименном фильме. Роль принесет немалый успех. Чудесный талант отметит даже сама Раневская. Ия Саввина потом расскажет, что глазам не поверила, получив открытку с комплиментами от актрисы перед которой преклонялась. Несколько раз перечитала подпись. Но все точно: Раневская.
Солнечный ребенок
Еще студенткой Ия влюбилась в такого же, как она, увлеченного драматическим искусством молодого человека. Происходивший из интеллигентской семьи, будущий ученый-геолог Всеволод Шестаков тоже играл в театральной студии. Оба скоро поняли, что влюблены друг в друга, начали встречаться, а впоследствии поженились.
Молодые поселили на Фрунзенской набережной, вели богемный образ жизни, устраивали интересные вечера, куда приходили знаменитости из театральной, киношной, ученой среды. Сильная молодая любовь, удивительный союз двух увлеченных личностей, дом — полная чаша, чего еще желать? Им очень хотелось ребенка.
Радости пары не было предела, когда выяснилось, что Ия забеременела. Долгожданный и такой любимый сын родился с синдромом Дауна. Врачи принялись отговаривать молодую маму, рассказывая, что дети с этим заболеванием иногда даже не могут научиться сидеть, живут порой всего до 16 лет. Едва ли долгожданный мальчик будет узнавать свою маму! В связи с этим актрису уговаривали оставить сына в детском доме. Но Ия Сергеевна смотрела на уговорщиков в ужасе: как можно бросить собственного ребенка?!
Все получилось
Мальчика она назвала в честь собственного отца и принялась самостоятельно ухаживать за ним, ни на минуту не скрывая того, что у нее такой вот солнечный ребенок. Ия Саввина стала первой публичной личностью, которая смогла открыто поднять проблему особенных детей и на своем примере показать, как за ними надо ухаживать.
Она готовила Сереже диетическую еду, нанимала массажистов, подружилась с лучшими врачами СССР. Мама Ии — отличный доктор, ради внука бросила практику, и посвятила себе Сереже. Совмещая воспитание особенного ребенка со съемками и театральными работами, Ия понимала, что тем временем ее брак трещит по швам.
Еще долгих 16 лет актриса проживет в законном браке с Шестаковым — ради сына, свекрови, которая его полюбила, и иллюзии счастливого союза. Сережа рос ребенком прилежным: хорошо учился, освоил игру на фортепьяно, интересовался языками и писал такие натюрморты, что удостоился персональной выставки. Супруги гордились своим ребенком, но понимали, что их союзу пришел конец и эту точку надо наконец-то поставить.
Анатолий
Спустя пять лет после развода, на каких-то посиделках в ресторане прославленную актрису заметил актер театра на Таганке Анатолий Васильев. Тогда Ия Сергеевна показалась ему совершенно возвышенной, будто оторванной от земли нежной и вдохновенной девушкой. А когда актриса посреди застолья вдруг начала читать Ахмадуллину — певуче, на манер самой поэтессы, Анатолий и вовсе решил: неземная!
Прошло немного времени, и Васильев с друзьями собрался на Соловки. Его удивлению не было предела, когда в составе группы он увидел и Ию. «Она-то что здесь делает?!» — подумал. Но его ждала масса сюрпризов. Именно на Соловках молодые люди подружатся, а Саввина откроется Анатолию с совсем другой стороны.
Он вспоминает, как актриса увязалась с ним в лес — копать червей. Он был убежден, что от возвышенной красавицы не оберешься визгу, как только она увидит извивающиеся личинки. Но не тут-то было: Ия, радуясь, как ребенок, вытаскивала нежными изящными пальцами наживку из земли.
В следующий раз она наслаждалась внезапным штормом, который застал их в лодке, плывущих на рыбалку к дальнему островку. Нравилось Васильеву, знакомящемуся с Саввиной, и ее способность получать удовольствие от тихой охоты. Как она светлела лицом, когда в очередной раз срезала упругую в серых крапинках ножку подосиновика!
И в горе, и в радости
По приезде из путешествия отношения продолжились. Ия много рассказывала про сына, а однажды — пообещала познакомить. Так и случилось. Ее мама, сестра с семьей и Сережа тогда уже были перевезены из Воронежа в Подмосковье, куда Ия и пригласила Анатолия. Он вспоминает, что встречать приехавшую пару все высыпали во двор. Встреча с особенным сыном Саввиной далась Васильеву легко. Сережа стал звать мужчину «дядечкой Толечкой», а тот стал ему верным другом.
АКТРИСА ИЯ САВВИНА И ЕЕ СЫН СЕРГЕЙ - ГЕНИАЛЬНЫЙ ХУДОЖНИК С СИНДРОМОМ ДАУНА. О ПОДВИГЕ РОДИТЕЛЬСКОЙ ЛЮБВИ. Когда Ия Саввина была на пике своей карьеры, в их семью постучалась беда - у Всеволода и Ии родился сын Сережа с синдромом Дауна. Решительно отказавшись от предложения определить ребенка в специальный интернат, Ия Сергеевна сама с самого детства развивала у ребенка способности к познанию мира, а также приглашала на дом учителей. Многие советовали ей уйти с работы ради сына, но и на этот раз она наотрез отказалась. "Я не осуждаю тех, кому это бремя оказывается не по силам. У меня самой в жизни была минута слабости. Когда Сереже было семь, я узнала, что есть отличная лесная школа под Москвой, и захотела отдать его туда. Человек, которому я позвонила – я часто забываю фамилии, но эту запомнила на всю жизнь, Ченцов, – спросил: «Вы хотите отказаться от ребенка?» «Нет, что вы, как вы могли подумать…» – «Тогда не отдавайте его никуда и никогда». Так я и сделала. Сережу спас профессор Сперанский, знаменитый педиатр, который прожил 96 лет и выбросился из окна, когда узнал, что у него рак. Тогда ему было 80, выглядел он на 60, излучал уверенность и силу. Я понесла к нему трехмесячного сына, наслушавшись разговоров о том, что такие дети к четырем годам не умеют сидеть и редко доживают до двадцати. Сперанский взял Сережу на руки и ушел с ним на сорок минут – как можно сорок минут осматривать младенца, не представляю, что уж он там выслушивал-выстукивал, – и вернулся со словами: «Вам будет очень трудно, но, думаю, вы справитесь». Поначалу прописал одно: покупать на рынке печенку, протирать и кормить. Показаться через три месяца. Трехмесячного! Телячьей печенкой! Но протирали и кормили, и, увидев полугодовалого Сережу, он сказал: «Вы принесли мне совсем другого ребенка!» А дальше – массаж ног, потому что ноги были колесом. А дальше – бабушка Янина Адольфовна, педагог, оставила работу и занималась только внуком. Из-за этой бабушки я шестнадцать лет прожила в семье первого мужа, когда давно уже никакой семьи в общем не было. Но Сережа рос, и учился, и знает наизусть сотни стихов, и говорит по-английски, и ему 53 года. Если бы он не был болен, он был бы, думаю, гением, – но он и с лишней хромосомой полноценней иных здоровых. Я помню, как незадолго до смерти мне позвонил Олег Ефремов и попросился вдруг на мой ежегодный хаш – 1 января, когда приходят все желающие. «Можно, Ия?» – «Догадайся с трех раз от фонаря». Он пришел, уже задыхаясь, сел за стол, увидел Сережу. «А ты Сережа?» – «Здравствуйте, Олег Николаевич!» Когда мы пошли его провожать, он сказал: вот, Сережа, наступает год Пушкина – будем вместе с тобой учить его стихи. И Сережа, глядя на него влюбленными глазами, читает: «Была та смутная пора, когда Россия молодая, в бореньях силы напрягая, мужала с гением Петра». Он знает наизусть всю «Полтаву». И Ефремов заплакал. Никого, однако, не хочу обманывать. Мне было очень трудно. Но зато я смотрю на свою жизнь без отвращения и стыда, а это кое-чего стоит. Я молю Бога только, чтобы он меня и Сережу взял одновременно. Ни мне без него не жить, ни ему без меня" (Ия Саввина) После ухода из жизни матери и отца Сергей живет с опекуном Анатолием Васильевым, имеет круг близких людей – друзей матери. Он продолжает занятия литературой, музыкой, рисованием, посещает театры. Каждое лето Сергей проводит в деревне Дорофеево Костромской области, где много рисует. Основные сюжеты его рисунков – полевые и садовые цветы, деревенские пейзажи. Все работы он выполняет сам, включая построение композиции и выбор цветовой палитры. В экспозицию нынешней, третьей по счету выставки было включено свыше 40 картин, написанных Сергеем в 2012–2013 годах. Творчество Сергея Шестакова разрушает укоренившиеся стереотипы относительно людей с синдромом Дауна, дарит чувство искреннего восторга и восхищения всем, кто соприкасается с его особым даром.
Многие люди считают этих малышей детьми от Бога. Они полностью зависимы и беззащитны перед этим жестоким миром. Вырастить их – большой труд, который требует огромной силы. В нашей подборке – семьи, которые переступили через предрассудки и растят своих детей как обычных людей, только с немного другим набором хромосом или просто чуть отличающихся от остальных.
Семен, сын Эвелины Блёданс и Александра Семина
1 апреля 2012 года Эвелина Блёданс родила второго сына Семена. После родов актриса призналась, что знала о недуге своего еще не родившегося малыша, но, несмотря на это, они с мужем, режиссером и продюсером Александром Семиным, пожелали, чтобы малыш родился.
Врачи просили подумать, намекая на аборт, но Александр уверенно заявил, что и слышать об этом не хочет: «Мы будем рожать в любом случае. Даже если вы сейчас скажете, что у ребенка начали расти крылья, ногти, клюв и что он вообще дракон, – значит, будет дракон. Отстаньте от нас. Мы родим».
Эвелина и Александр не только приняли своего сына, каким послал его им Бог, но и постоянно доказывают людям, что такие дети – это тоже счастье. Эвелина даже завела страничку Семочке в социальных сетях.
«У нас история особенная, потому что ребенок особенный, с синдромом Дауна, – Эвелина Блёданс. - Если бы у нас Сема был такой, как все, мы бы точно не стали тратить на это время, так как заполнение странички в социальной сети отнимает уйму времени. Прежде всего страничка создана для родителей, у которых родились такие дети или которым поставили диагноз, что родится неполноценный ребенок, а также для тех, кто заведомо боится оказаться в таком положении. Изначально я хотела донести до людей, что не нужно бояться людей с таким синдромом, а, наоборот, относиться лояльно. На примере Семена мы показываем, как развивается такой ребенок, даем разные рекомендации, даем положительный настрой. Многие теперь не боятся сами воспитывать таких детишек. Многие понимают теперь, что такие дети – не удар, а подарок судьбы».
Семейная жизнь в итоге у Эвелины и Александра не задалась – пара рассталась. А в августе этого года 49-летняя телеведущая поразила публику, сделав ЭКО в программе «Андрей Малахов. Прямой эфир». И опять же у него в студии спустя некоторое время, пройдя тест на беременность, узнала о том, что ждет малыша.
Ева, дочь Лолиты Милявской
Лолита Милявская не отказалась от дочери Евы, когда врачи сказали певице, что ее ребенок родился неполноценным. По словам артистки, медики сперва сказали, что у девочки синдром Дауна, но позже изменили диагноз на аутизм – врожденную психологическую замкнутость. Лолита не упускает случая похвалить свою дочь в каждом интервью. Но при этом и не скрывает, что у ребенка существуют проблемы со здоровьем. До четырех лет Ева не умела говорить, к тому же у нее плохое зрение.
Во многих интервью Лолита рассказывала, что дочка родилась шестимесячной, певице тогда было 35 лет. Малышка весила меньше полутора килограммов, и ее долго выхаживали в барокамере. Росла Ева в Киеве с бабушкой, мамой Лолиты.
В этом году Еве исполнится 20 лет, она практически не отстает от здоровых сверстников. А ее знаменитая мама всегда поддерживает других мам, воспитывающих детишек с генетическими особенностями.
Дочь Ольги Ушаковой Даша
«Я родила Дашу в 24 года, – рассказывала ведущая программы „Доброе утро“ на Первом канале в интервью журналу „Антенна-Телесемь“ . - Всего через три месяца после ее появления на свет забеременела Ксюшей. Двое детей подряд не были запланированы, но это самая счастливая случайность, которая могла со мной произойти. Благодарна Богу за то, что так сложилось, потому что после того, как у старшей дочки проявились неврологические проблемы, не решилась бы родить второго ребенка, наверное, еще долго и никогда бы не узнала, какое это счастье – быть мамой двух девочек-погодок».
Когда Даше исполнился годик, девочка перестала разговаривать, хотя до этого уже говорила заветное «мама». Были и другие слова, соответствующие возрасту. Еще год ждали, что вот-вот вернется речь и все будет в порядке. Но ничего не изменилось.
«Мы прошли тщательное обследование, и ей поставили дифференциальный диагноз, предполагающий разброс заболеваний от не самого приятного, но не страшного до действительно серьезного и опасного. Повторное обследование дочь прошла за границей, врачи успокоили, но ответа на вопрос „Что не так?“ не дали. Сказали: „Ждите, все наладится“. Интуитивно чувствовала, что ничего не наладится само собой. К сожалению, в нашей стране ранняя диагностика заболеваний аутистического спектра у детей на крайне низком уровне», – рассказала Ольга.
Сейчас в свои девять лет это вполне самостоятельная девочка с характером, планами на жизнь, интересами и хобби. Вопреки всем трудностям Даша танцует, поет, играет на фортепиано. Благодаря своим стараниям, как и все дети, вовремя пошла в школу!
«Проблемы, конечно, случаются. Не каждый педагог готов изучать методику работы с особенными детьми, чтобы помочь всего одному ребенку в классе. Что посоветую другим родителям? Не прятать детей, не закрывать дома, объединяться и вместе на различных уровнях отстаивать их права. Во всех странах, где созданы комфортные условия для жизни людей с аутизмом, огромную роль сыграло и продолжает играть родительское лобби. По большей части проблемы у детей возникают не от озлобленности людей, а от недостатка информации», – уверена Ольга Ушакова.
Дочь Светланы Зейналовой Саша
«Саша была эмоциональным ребенком, а года в полтора к ней пришел доктор и спрашивает: «Вы к неврологу обращались? Девочка что-то в глаза не смотрит», – вспоминала телеведущая в интервью журналу «Антенна-Телесемь» . - Я: «Как, может, вы просто ей не понравились?» После этого я заметила, что она может моментально уходить в себя. С этого момента уже дороги назад не было. Начали ходить по врачам, а в нашей стране диагноз «аутизм» до 5 лет ребенку не ставят. Говорили: «Окружайте любовью, может, все улучшится».
Свтелана признается: сначала были отрицание, попытка уйти от реальности.
«Жалею, что потеряла время. А потом началась активная реабилитация. Врачи анализировали поведение, выявляли негатив у ребенка, а потом строили схему, чтобы бороться с ним. К нам ходили тренеры шесть раз в неделю, логопеды, занимались на Сходне лечебной ездой на лошадях… Мне выставляли счета, которые были больше двух моих зарплат, поэтому я соглашалась на любую подработку. Были врачи, которые говорили: «Она у вас никогда не заговорит, читать не будет и слышать вас тоже». Каждый раз, когда мы выходили от врачей, дочка рыдала, потому что она понимала, что говорит доктор, и ей было обидно».
«Мы перестали ходить на многие детские праздники, остались только те друзья, которые приняли нашу ситуацию. Саша – моя дочь, она бесконечно любимая. Сейчас дочь учится в инклюзивной школе, в ней есть специальное обучение для особенных детей, им разрабатывают программу. Учится с обычными детьми, просто в каких-то предметах ей необходимо больше занятий, скажем, чтобы выучить таблицу умножения. Наша учительница готовила детей и родителей к приходу Саши, говорила, что в классе появится особенная девочка, которой надо обязательно помогать. И к Саше действительно относятся очень внимательно. Одноклассники дают ей свои игрушки, помогают во всем. Александра хорошо рисует, у нее отличный слух, она поет, учится играть на пианино…»
Варя, дочь Федора и Светланы Бондарчук
Маленькая Варя с папой Федором Бондарчуком, двоюродным братом Константином Крюковым и родным братом Сергеем Бондарчуком
В 2001 году жена Федора Бондарчука родила девочку. Малышка появилась на свет раньше срока, и медики долго боролись за ее жизнь, после чего у девочки начались проблемы с развитием. Варя – «солнечный ребенок», обычно так называют детей, рожденных с синдромом Дауна. Они живут в своем особом мире и улыбаются гораздо чаще своих здоровых сверстников. В семье Бондарчуков слово «болезнь» не произносили – супруги просто называли Варю особенной.
В основном Варя живет за границей, где может получить необходимое ей лечение и достойное образование. Светлана отмечает, что Россия, к сожалению, не приспособлена для проживания таких детей, как ее дочь.
«Фантастический, веселый и очень любимый ребенок! Она моментально располагает к себе всех людей. Не любить ее просто невозможно. Она очень светлая. Варя, к сожалению, много времени проводит не в России; ей там проще учиться, проще проходить реабилитацию. Почему в момент принятия „закона Димы Яковлева“ я об этом заговорила? Потому что знаю об этой проблеме не понаслышке. К счастью, у нас есть возможность отправить ее учиться, лечиться», – рассказывала Бондарчук в одном из интервью.
Два года назад Федор и Светлана развелись , опубликовав в журнале Hello совместное заявление: «С любовью и благодарностью друг к другу за прожитые вместе годы, по-прежнему оставаясь близкими людьми, сохраняя взаимное уважение и любовь к нашим родным, мы, Федор и Светлана Бондарчук, сообщаем: мы приняли решение развестись… Мы перестали быть парой, но остаемся друзьями».
Дочь Ирины Хакамады Мария
Ирина Хакамада, талантливый бизнес-тренер, дизайнер, бывший политик и глава межрегионального фонда социальной солидарности «Наш выбор», который создала в 2006 году для инвалидов всех возрастов, проникнувшись этой темой после рождения дочки Марии, которой диагностировали синдром Дауна.
Ирина решилась родить, когда ей было уже 42 года. И синдром Дауна – не единственное, с чем ей пришлось справляться. В 2004 году врачи поставили Машеньке диагноз «лейкоз». Девочка прошла курс химиотерапии. Этот недуг она, к счастью, преодолела. Несколько лет спустя Ирина решилась показать дочь людям и пришла с ней на премьеру блокбастера «Хроники Нарнии: Принц Каспиан». Этот выход в свет был нелегким даже для волевой Хакамады.
В интервью Ирина рассказывает, что Маша любит танцевать. У нее художественное мышление, а вот точные науки девочке даются с трудом. А все, что касается образного видения мира, рисования, танцев, пения, у нее получается.
Весной этого года дочь Хакамады стала гостьей программы Елены Малышевой «Жить здорово!» на Первом канале. Для Марии это не первое появление на телевидении, она держалась весьма уверенно. Сейчас она учится в колледже, занимается керамикой, учит английский и задумывается о карьере.
«Сегодня я встала очень рано, чтобы приехать сюда и выступить. Я хочу стать знаменитой, как моя мама. Я хочу строить карьеру и стать знаменитой в этой стране», – поделилась Мария.
Валерий, сын Константина Меладзе
Константин Меладзе с бывшей супругой Яной
Продюсер Константин Меладзе развелся с женой Яной в 2013 году после 19 лет совместной жизни, у пары осталось трое общих детей – Алиса, Лия и Валерий. Константин не сразу узнал, что его сын страдает редким заболеванием – аутизмом. С этим диагнозом свыкнуться непросто, ведь бороться с ним невозможно. Долгое время эта информация скрывалась от прессы. Однако мама мальчика Валеры рассказала о болезни сына в первом интервью после развода с Меладзе.
«Врачи поставили Валере диагноз „аутизм“. Лечение этой болезни во всех странах мира стоит очень дорого. Нет, это не приговор, это расстрел, после которого тебя оставили жить. Это тяжелейшее заболевание, которое пока никак не лечится. Оно корректируется. Я говорю о тяжелой форме аутизма. Таких деток можно обучать. Думаю, родителям, которые столкнулись с подобной проблемой, знакомо чувство страха, беспомощности перед горем, стыда. Наше общество „инаковых“ не принимает, не признает. Но когда у ребенка появляются первые успехи, просыпается надежда, вера – и вот тогда начинается новая точка отсчета подлинных побед и светлой гордости за своего ребенка. И родителям не надо стыдиться, винить себя. Не стоит думать, что ты мог что-то не так сделать. Когда вы поймете, какую ответственную миссию в жизни своего ребенка выполняете, осознаете ценность или даже бесценность своей роли. И самое главное: аутичное расстройство должно диагностироваться на первом году жизни ребенка! Роковая ошибка врачей и родителей – ждать до трех лет. Дети, с которыми начинают правильную коррекцию до года, показывают потрясающие результаты. И в итоге мало чем отличаются от своих сверстников».
Валера – совершенно нормальный ребенок внешне. Родители поняли, что он болен, когда ему исполнилось три года. Он прекрасно выглядит, но живет в каком-то своем мире. Он почти не общается с людьми, у него нет необходимости в этом. Ребенок похож на заколдованного мальчика, который внешне абсолютно такой же, как мы.
Тьяго, сын Анны Нетребко
В 2008 году известная российская оперная дива Анна Нетребко родила первенца, которого назвала Тьяго. Когда мальчику исполнилось три года, ему поставили диагноз «аутизм». Эта новость была как гром среди ясного неба для его знаменитой матери.
«Раньше я объясняла его молчание тем, что в нашем доме разговаривают на четырех языках, и малышу трудно приспособиться к этому. Он говорил только тогда, когда ему что-то требовалось. Мы забили тревогу, лишь заметив, что сын не реагировал, когда к нему обращались. Тогда все и выяснилось», – рассказала она.
По словам знаменитости, во всем остальном ребенок казался абсолютно нормальным. «Тьяго очень аккуратный и самодостаточный», – считает певица. Несмотря ни на что, звезда не унывает и верит, что мальчик победит страшный недуг!
«Он, конечно, гений в компьютере. У меня вот нет компьютера, и я не умею с ним обращаться. А он уже умеет считать, узнавать цифры до 1000 в три года. Он очень любит зоопарк, смотреть, как пингвины плавают под водой», – с гордостью говорила звездная мама.
Сейчас ее 10-летний сын учится в интеграционной школе в Нью-Йорке. Это образовательное учреждение посещают не только больные, но и совершенно здоровые дети. Врачи обнадежили оперную диву – у ее ребенка лишь легкая форма аутизма, и если с мальчиком заниматься особым образом, отклонения в его развитии будут практически незаметны, а это значит, что он сможет нормально учиться и общаться с другими детьми.
«Я не боюсь говорить о том, что мой сын – аутист. Увы, с такой проблемой сталкиваются многие мамы, и я хочу, чтобы на примере Тьяго они убедились, что эта болезнь – не приговор».
Женя, сын Сергея Белоголовцева
Глеб, внук Бориса Ельцина
Ребенок, страдающий синдромом Дауна, растет и в семье первого президента Российской Федерации Бориса Ельцина. Мальчишка родился в 1995 году во втором браке его дочери Татьяны Юмашевой. Семья долго скрывала болезнь мальчика. Даже на семейных фотоснимках невозможно было разглядеть его лицо.
Однако настал тот день, когда Татьяна нарушила молчание и рассказала всю правду в своем микроблоге. Женщина проинформировала прессу о том, что Глеб учится в специализированной школе. Домой к нему приходят репетиторы. Мальчик обожает заниматься плаванием и шахматами.
«Он на память помнит сотни классических музыкальных произведений – Бах, Моцарт, Бетховен… Тренер по шахматам поражена тем, как он неординарно мыслит. Еще Глебушка потрясающе плавает всеми стилями, – пишет Татьяна. - Считается, что синдром Дауна – это болезнь. Но, на мой взгляд, дети с синдромом Дауна просто другие. Их волнует то, мимо чего мы легко проходим, не замечая».
Татьяна Юмашева, гендиректор Фонда Бориса Ельцина, в 2006 году профинансировала создание некоторых образовательных методик для детей с СД. И гордится сыном, который, как говорят, во многом похож на Гарри Поттера.
Сергей, сын актрисы Ии Саввиной
Единственный наследник Ии Саввиной, сын Сергей, в свое время удостоился персональной выставки. И это стало для него невероятным достижением. Ведь мальчик родился с диагнозом «синдром Дауна», что в нашей стране звучит как приговор.
Тем не менее его необычные, талантливые картины разрушали стереотипы восприятия людей, страдающих синдромом Дауна. Несмотря на серьезный недуг, Сергей получил хорошее домашнее образование: изучал английский язык, превосходно играет на фортепиано, хорошо знает поэзию и живопись. А кисть и краски он взял в руки, будучи взрослым.
О диагнозе долгожданного сына Саввина узнала еще в роддоме. Ей предложили оформить больного ребенка в специальный интернат. Но она категорически отказалась. Саввина восприняла своего, непохожего на других мальчика таким, каким он был ей дан свыше. Занималась с ним, всячески развивала его способности, нанимала учителей. То, на что у других детей уходят месяцы, он осваивал годами. Зато результаты позже удивляли видных медиков. И те из них, кто когда-то уверял ее в бесполезности подобных занятий, признали свою ошибку.
Ия успевала и ухаживать за сыном, и играть в кино и в театре, создавая незабываемые образы самоотверженных женщин.
Сегодня Сергею Шестакову 59. Хотя он, по сути, так и остался большим ребенком, тем не менее поражает всех своими многочисленными талантами. Играет на рояле, декламирует стихи. Ну и рисует, конечно. Вот только до сих пор так и не может осознать, что его любимая мама уже никогда не посмотрит на него с гордостью и любовью: актриса Ия Саввина ушла из жизни 27 августа 2011 года…
Серджио, сын Сильвестра Сталлоне
Сильвестр Сталлоне и Саша Зак с сыновьями: Серджио (слева) и Сейдж (справа)
У Серджио, младшего сына Сильвестра Сталлоне, диагностировали аутизм в возрасте трех лет. Для актера эта новость стала настоящим ударом.
Маленький Серджио с трудом адаптировался к окружающему миру: он никак не мог наладить контакт даже с близкими, не говоря уже об остальных. Горькая ирония в том, что в детстве самого Сталлоне чуть не записали в аутисты, однако он оказался здоров. Серджио не вызывал серьезных опасений – и оказался болен. В первые моменты они с женой Сашей были подавлены, опустошены и растеряны. Но потом вернулось понимание, что действие всегда лучше бездействия, и родители – в лучших традициях Рокки – решили сражаться.
«Я понимала, что Слай не сможет уделять этому достаточно внимания из-за его работы. И тогда я сказала ему: предоставь мне средства, и я позабочусь обо всем», – рассказывает Саша Зак.
Так и произошло: Сталлоне работал с такой отдачей, как никогда раньше, а его жена посвятила себя борьбе за сына. На деньги Сталлоне Саша добилась создания и открытия исследовательского фонда по аутизму.
Сейчас Серджио Сталлоне 38 лет. Он не публичный человек, не поддерживает контактов с журналистами, не посещает светские мероприятия, а живет спокойно и тихо. Отец помогает ему с медицинским обеспечением и регулярно навещает его. После того как в 2012 году от сердечного приступа умер старший сын Сильвестра, Сейдж, актер относится к Серджио еще более трепетно.
«Да, сын всегда в своем мире, – говорит Сталлоне, – и никогда оттуда не выходит. У меня достаточно денег, но вот уже столько лет я не могу ничем ему помочь. Тем не менее мысль отказаться от сына мне даже в голову не приходила – даже в годы молодости, когда я был так занят карьерой».
Эван, сын Дженни Маккарти
В сентябре 1999 года Дженни вышла замуж за актера и режиссера Джона Ашера. В мае 2002 года она родила сына Эвана. Казалось, все в ее жизни идет прекрасно. И вдруг в августе 2005 года Маккарти и Ашер развелись. Оказалось, что их ребенок страдает аутизмом. У Джона не хватило терпения и сил воспитывать больного малыша. Врачи говорили, что не существует эффективных методов лечения аутизма, но Дженни отказывалась им верить.
Жизнерадостная, яркая блондинка никогда не скрывала диагноз своего сына Эвана. Дженни не впадала в панику и не поддавалась отчаянию. Узнав о диагнозе сына, звезда, собрав всю волю в кулак, начала борьбу с недугом своего ребенка. Все свои силы, время Маккарти отдавала Эвану. И любовь матери победила! Состояние мальчика стало улучшаться.
«Эван не мог говорить, не был способен установить зрительный контакт, был антисоциален. А сейчас он заводит друзей! Было удивительно наблюдать, как определенные виды терапии приводят к успеху у одних детей, но совершенно не срабатывают у других», – говорит Дженни.
Маккарти много занимается с Эваном, и благодаря этому он посещает обычную общеобразовательную школу. Для того чтобы помогать другим родителям детей с диагнозом «аутизм», она основала благотворительную организацию Generation Rescue. Кроме того, актриса опубликовала книгу «Громче слов», в которой рассказала о том, как ей удалось вылечить сына.